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                    讓罕見病不再是“孤兒” 患者“一粒藥”的期待如何解
                    來源: 澎湃新聞網 通訊員 劉蘇蒙 記者 王湛

                    新華社北京2月20日電 題:讓“罕見病”不再是“孤兒”——重大疾病患者“一粒藥”的期待何解?

                    新華社記者肖思思、廖君、鮑曉菁、林苗苗

                    繼部分抗癌藥降價、進醫保后,“保障2000萬罕見病患者用藥”提上議程,備受關注。近期,國務院召開常務會議部署加強癌癥早診早治和用藥保障的措施,決定對罕見病藥品給予增值稅優惠。

                    從多發病常見病,到罕見病、疑難病,國家打出“組合拳”,滿足重大疾病患者“一粒藥”的期待。

                    罕見病防治打出“組合拳”

                    罕見病由于臨床上病例少、經驗少,導致高誤診、高漏診、用藥難等問題,往往被稱為“醫學的孤兒”。

                    來自安徽合肥的兩歲多男童飛飛罹患“無痛無汗癥”,常把手指咬得血肉模糊,用手拔掉自己四顆牙齒,卻都沒有疼痛感。這種罕見病在全球只有約100例。

                    飛飛罹患的“無痛無汗癥”是目前確認的7000多種罕見病之一。根據世界衛生組織的定義,罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰的疾病,包括漸凍癥、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多發性硬化癥)、不自覺跳舞(亨廷頓舞蹈癥)、松軟兒(脊髓性肌萎縮癥)、PNH(陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥)等等。其實罕見病并不罕見,全部罕見病種共有7000多種,我國所有罕見病患者加在一起人數已達2000多萬……

                    今年30歲的潘龍飛是一名卡爾曼氏綜合征患者。這是一種罕見的遺傳性疾病,患者由于性腺功能減退,導致第二性征發育不良或缺失,此外還伴有嗅覺的減退喪失。

                    “我是23歲才確診的。”潘龍飛說,從小他就比其他人瘦小,體弱多病,從6歲起父母就帶著他四處求醫問藥,直到23歲時才得以確診。每隔兩三天,他就要注射一次人絨毛膜促性腺激素(HCG)來維持體內激素平衡。潘龍飛說,業內有一種說法,“罕見病很罕見,但是能看罕見病的醫生其實更罕見。”

                    北京協和醫院副院長張抒揚認為,“從關心重視多發病、常見病,逐漸走向關注關愛少見病、疑難病,特別是預后差的罕見病,對罕見病患者的關懷是社會發展和文明的體現,也代表著醫療的公平公正。罕見病診療的規范和孤兒藥的開發,也將帶動醫學整體水平的發展。”

                    過去的一年,是國家逐漸規范罕見病診療的一年。

                    2018年版《國家基本藥物目錄》、國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》等陸續出臺……癌癥及罕見病患者迎來了希望。

                    近期,從癌癥到罕見病,國家再次對重大疾病防治出臺“組合拳”。

                    ——保障罕見病患者用藥。繼2016年12月國務院把扶持“孤兒藥”納入“十三五”深化醫改的重點任務后,今年2月11日,國務院常務會決定對罕見病藥品給予增值稅優惠。從3月1日起,對首批21個罕見病藥品和4個原料藥,參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅,國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。

                    2月15日,國家衛健委官網發布《國家衛生健康委辦公廳關于建立全國罕見病診療協作網的通知》,遴選出了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院,組建罕見病診療協作網。

                    據國家藥品監督管理局藥品注冊司司長王平介紹,對臨床急需的境外新藥建立了專門的審評機制,遴選了第一批臨床急需的48個品種,包括罕見病的治療藥品和治療嚴重危及生命的部分藥品,對于罕見病治療藥品的審批時間是3個月內審結,對于其他的急需的治療藥品是6個月內審結。2018年批準的抗癌新藥18個,比2017年增長157%。

                    縮短政策紅利到基層的“反射弧”

                    記者在基層采訪發現,買不到藥、救治費用高昂,成了罕見病患者的“生死考驗”。

                    有些藥患者人數太少,藥企不愿生產,患者無藥可用。

                    張抒揚說,首批罕見病目錄收錄的121種疾病中,39種疾病有藥可用,一共有54種藥。其中,在國內上市的藥品29個,能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。

                    有些罕見病藥品價格昂貴,讓患者望而生畏。北京大學人民醫院兒科主任秦炯說,在美國,罕見病患者每年的平均治療費用為13.7萬美元,其中很大比例是藥費。

                    在武漢兒童醫院,1歲多的小宇哲安靜地躺在媽媽懷里,巴掌大的小臉被口罩遮住了一大半,小手上扎著留置針。小宇哲已經在醫院里住了近5個月。

                    “郎格罕氏組織細胞增生癥——我和他爸爸聽到醫生的診斷后都懵了,兩個人坐在外面抱著手機查,查出來以后又抱著孩子哭。”宇哲媽媽掰著指頭算,從入院到現在,已經花了11萬多元,“聽說后續治療還要花10萬多元。”

                    “克拉屈濱,一針7000多元,一個療程要用5支,后續要3、4個療程。這還不包括其他治療藥物的費用。”醫院腫瘤科副主任李暉說,宇哲的這個病不能算白血病,跟實體瘤也靠不上邊,大病救助的政策他都享受不到。這次國家公布了罕見病目錄,最近又大幅調低了這些罕見病藥品的稅負,價格也應該會隨之調低,這就給像宇哲媽媽這樣的罕見病患者家屬帶來一絲希望。

                    由于罕見病的用藥量較少,企業研發藥品的投入較大等原因,國內生產的罕見病藥往往缺乏,或者價格比較昂貴。但這種情況陸續得到改善。

                    廣東省醫學會罕見病學分會主任委員、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授舉例,以前想獲得治療罕見病的藥物,通過正規渠道根本買不到。患者想盡辦法買到藥后,醫院也不敢給病人用。“隨著一系列的政策出臺,納入罕見病目錄的一些治療藥物,通過綠色通道,已快速進入中國市場。”

                    記者在廣東、安徽、湖北等地采訪了解到,國家談判的17種抗癌藥政策落地,患者能夠享受醫保報銷待遇。安徽省醫保局介紹,在確保國家談判17種抗癌藥政策落地的同時,安徽在2018年年底又針對另外13種抗癌藥實施帶量采購,這13種藥品價格平均降幅達39.52%。例如,降幅最大的藥品為治療非小細胞肺癌的吉非替尼片,從一盒1000多元降到400多元。

                    群眾熱盼的還有哪些“藥方”?

                    在基層,重大疾病患者用藥還有哪些熱切的盼望?

                    ——加強新藥研發,提高患者用藥的“可及性”。

                    保障“孤兒藥”供給是罕見病患者“保命”的基礎。

                    來自北京、廣州的罕見病專家認為,對罕見病來說,很多罕見病患者容易早期致殘、年輕死亡已經是不爭事實,醫院先把藥買來是當務之急。

                    李暉等專家認為,對罕見病的治療主要還是依靠藥物,藥品花費在罕見病患者的主要醫療支出中所占比例往往達80%甚至更高。進口環節稅收優惠,給罕見病藥物市場帶來了積極影響。要想讓罕見病患者用得起高端藥,根本解決之道還是要加強自主藥物生產研發。

                    安徽醫科大學第一附屬醫院婦科主任顏士杰認為,“孤兒藥”需要國家政策扶持,定向生產,減免稅費,同時建立國家儲備體制和報警機制,及時調劑供需。

                    ——加快完善癌癥等重大疾病診療體系,推進罕見病、癌癥篩查和早診早治,努力降低死亡率。

                    早篩查、早治療是第一道防線——據臨床統計,八成以上的罕見病都是遺傳導致的。北京兒研所主任醫師李龍認為,建立產前篩查、兒童體檢等機制,是防治罕見病最低廉高效的手段。此外,在全國范圍內完善對罕見病的規范診療,尤其加強預防性治療,可提前預防,減少罕見病致殘致死。

                    劉麗認為,組建國家罕見病協作網,就是為了讓罕見病診治相對集中和雙向轉診,減少誤診、誤治,給予已發病的罕見病患者更合適的診治方案。

                    ——優化醫療保障體系。臨床專家認為,一些靶向藥、免疫療法等成本高昂,需要盡快建立多層次保障體系和多元付費體系。

                    中國醫療保險雜志社社長郝春彭認為,要建立多層次的醫療保障制度,通過醫療救助和公益慈善進行社會兜底,通過商業保險進行多樣高端層次的補充,保證人們對醫療的不同層次需求。


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